一位重症痉挛性斜颈病患者自述求医之旅:面对痛苦,满怀希望。

2016年3月27日,接诊一位来自陕西的痉挛性斜颈病人,初诊时见面,他头部略有抖动,向左侧偏转,右耳倒向右肩,脊柱略有侧弯,右侧胸锁乳突肌、背侧胸腰段肌肉痉挛,手部肌肉不自主挛缩。


2016年3月27日,接诊一位来自陕西的痉挛性斜颈病人,初诊时见面,他头部略有抖动,向左侧偏转,右耳倒向右肩,脊柱略有侧弯,右侧胸锁乳突肌、背侧胸腰段肌肉痉挛,手部肌肉不自主挛缩。

经过一个月的治疗,他的症状得到了缓解,虽未完全康复,但是,我们看到了治疗这一疑难疾病的希望。由患者本人写下这一个月来治疗的体会,以及发病近六年来,艰辛的求医经历,希望帮助更多病友。


三十而立,三十岁的男人正是拓展事业,撑门立户的黄金岁月啊,是人生中最美的青春年华啊!可是我的青春年华却被一场疾病纠缠了六年多!

我是小库,一位痉挛性斜颈患者,在此我将自己的病情感 悟分享给大家,希望对被此病折磨的病友们有所帮助。

2011年为了迎接五年一次的全国公路大检查,在长达数月的准备中,每天工作时间都在十二个小时以上,忙碌的工作过后,腰腿酸痛持续了很久,自己以为是腰椎问题。同时双脚脚趾疼痛,左脚二拇指松软无力,右脚的二拇指僵硬无法弯曲;一两个月后双膝膝盖疼痛,而且双腿腿弯疼痛,诊断为半月板损伤,住院治疗后好转,紧接着左腿大腿根开始感到隐痛,诊断为髋关节滑膜炎,医院认为是无菌性炎症,于是开始理疗,效果不佳。经人推荐喝了几十服中药也无效果。

2012年初,我与朋友搞了个小公司,工作也是非常的劳累,左腿逐渐沉重无力,走路时拖步跛行,于是奔波于多个大医院检查,直到2013年,仍是一切检查正常,进而,被两所知名的大医院诊断为躯体形式障碍,给我服用精神科药物,但是,我的疼痛还在,没有任何好转。

自己心情非常差,三十多岁的男人竟然有精神问题,这怎么可能?

渐渐的,我变得脾气暴躁(现在看来以上症状都是肌肉张力或高或低,腰,背,腿肌肉痉挛所致)。在此期间,我一直进行骑车锻炼,虽然锻炼了,但是头却逐渐向右倾斜,但无痛感。2013年秋一觉醒来,感到脖子非常难受,头就越来越歪了。

2014年春,在北京协和医院确诊为:全身性肌张力障碍,痉挛性斜颈。

采取了肉毒素疗法,辅以抗胆碱类药物(巴氯芬片,多巴丝胼,盐酸苯海索片,氯硝西泮)。第一次注射了两支半肉毒素,有所好转,但药效只持续了不到一个月,西药略有缓释效果,半年后进行第二次肉毒素注射,这下把我打坏了。

注射了肉毒素后,没几天就感到颈部没有力气,头抬不起来了,一直低着头,很痛苦,甚至是吃饭、喝水都咽不下去了,吃不进去饭,没几天也不饿了,十几天时间就瘦了十几斤肉。

肉毒素注射的副作用害惨了我,而这些西药也犹如毒品般,开始有一定的缓释效果,但是,不能去病,于是,自己从一日三颗的基本量,逐渐加大到一日九颗,吃到了这些西药的最大用量上限,抽搐的症状似乎控制住了,可一旦停药,就出现戒断反应,症状加重,痛苦加倍!

所以,我在这里用自己的亲身体会告诉大家,朋友们在选择西药治疗时,要慎重,如果吃上了西药,也千万不要擅自增加药量。像我这样服用大剂量的西药后,才追悔西药的副作用和戒断反应,真是后患无穷啊!

2015年经人介绍说包头有位老中医治愈过此病,于是我又数次往返于冰天雪地的包头,吃了一百多副含有蜈蚣,蝎虫的中药,效果甚微。这些年吃了大量的西药、中药,由于药不对症,明显感觉到对自己的脏腑造成了巨大的伤害。

朋友们,如果你被确诊为痉挛性斜颈,请不要病急乱投医,从西医的认识和治疗角度而言,没有一个成熟的治疗方案,但是请不要轻易服用抗胆碱类药物,那只是饮鸩止渴!请不要轻易注射肉毒素,那对身体的危害太大了,更不要轻易的去做神经切断手术,这些都无法彻底治愈!我认为只有中医针灸才是王道,中医溯本清源,直指根源!

2016年三月底,我来到北京中医药大学杨琳博士处就诊,当时的我面色发青,白天经常犯困,特别容易疲倦,口干舌燥不停的喝水,夜间总做噩梦,早上五六点惊醒后一身的冷汗,湿透了被褥。

杨博士准确的诊断后,对证下药,每周调整一次药方,短短一个月的中药与针灸,我的虚症基本消失,精神焕发,走路轻松多了,脖子的痉挛抽搐也得到了相当的遏制,我感到了巨大的好转!这是多么神奇啊!

杨大夫特别注重细节,为了配合治疗,对我提出要求:不能翘二郎腿,科学合理的减少西药药量,对我吸烟的恶习提出严重的警告,并帮我制定了科学的锻炼方法。

杨大夫说,如果闻到我身上有烟味就不给我治疗了,从那以后我来治疗便不再带香烟,慢慢的我每天的烟量就降下来了。多年来,我每天要抽两包烟,有时情绪不好,会抽得更多,终于,在治疗期间,我开始逐步戒烟了,现在,每天只抽几根烟,虽然还没有完全戒掉,但是,对于我这个老烟民来说,已经是很大的进步了。我这些年求医问药中,第一次见到如此耐心负责、细致入微的医生!

我感觉,患上痉挛性斜颈,劳累与受寒是两个重要诱因。当此病降临身上,就是无法躲避的,要保持一个良好的心态。恐惧,焦虑,抑郁对自己的身体,对你的亲人只有无尽的伤害!

这几年由于头歪,痉挛、抽搐、走路难以掌握平衡,所以害怕走路,每天窝在家里,躺在床上,不想见人,什么家务都不想干,因为患病总认为亲朋的关心付出都是应该的,总认为家人都应该围着我转,家人偶尔照顾不周时,我就发脾气,因此伤害了爱我的人!

多年的病痛让我失去了很多东西,也体悟到了很多道理。珍惜爱你的人!坚强的去面对疾病与痛苦。在治疗的过程中,我们要抱有希望,相信医生,但是期望值不要太高,因为这是世界级的疑难杂症!今天感觉好点就很高兴,明天感觉难受就心情低落,这样不行!应该保持顺其自然的心态,胜亦欣然,败亦欣然。

杨大夫说:“病情再严重,我也不怕接诊,因为我有治疗重症的经验。怕的是不信任。因为越严重的疾病,越多变,越容易反复。治疗过程当中,磨练的是耐心和毅力!我再怎么努力治疗,患者不配合,我就是神仙也治不好!”所以,我就按照医生的嘱咐去做,全身心的配合医生,这样才能取得好的疗效!

患病多年久治不愈是不幸的,而今我又是幸运的,遇到医术精湛的杨大夫,又有病友们的关怀和鼓励,我相信,一定可以彻底击败病魔,找回从前那个健康阳光的自己!

这是生病前我的生活照,体型微微发福,现在瘦了20斤,朋友都认不出我了。希望不久后的明天,我的身体恢复了,经历过痛苦,内心更加坚强。

这两首诗,是我写给自己的,也鼓励和我一样的病友们,在治疗的旅程中,满怀希望之心。

《明天》

从明天起

我要做个坚强的人

忘却悲伤与痛苦

看看远方听听风吟

关心爱我的人

专注我爱的事

向伤害我的人微笑

向我伤害的人致歉

我的视线很窄很短

其实世界很大很宽

眼前璀璨的灯火

盏盏都是希望

阡陌交错的道路

条条都能走向辉煌

2

为何我穿行于此

繁华若梦的都市

这是宿命的安排

这是人生的磨砺

删除痛苦与悲伤

心里宁静又敞亮

不管未来多曲折

不管生活多激荡

那些无际的潮水

那些孤独的骨髓

我都要微笑面对

品尝胜利的滋味